Общество, Семья и дети

Мы есть!

Фото из личного архива Ларисы Бошаковой

«Видела мам, которые просто опускали руки и не знали, что делать. Я помню, как пыталась их вдохновлять, вселять в них надежду».

Не бояться выходить на улицу, любить ребенка и говорить о его проблеме – именно это важно, считает мама Димы. У мальчика с рождения проблемы со слухом. Диагнозов родители не испугались и сидеть без дела в ожидании помощи от государства тоже не стали: счастье детей с особенностями, по мнению Ларисы Бошаковой, только в руках родителей.

 

Сейчас Диме 9 лет. Он ходит в школу, участвует в городских акциях, как и все дети, любит общаться и играть. Всё благодаря учителям и родителям.

Лариса много лет работала с новорожденными и, когда Дима родился, сразу поняла, что у него есть проблемы.

– Первый момент, который я запомнила навсегда, – Диму положили мне на грудь, и я поняла, что его дыхание отличается от обычного, – рассказывает Лариса. – Услышала, что он дышит как дети, у которых есть расщелина нёба. Так и оказалось. И внешне он выглядел не совсем здоровым. Обследование показало, что всё достаточно хорошо. А через год мы пошли в генетическую консультацию, где врач поставил диагноз – черепно-лицевой дизостоз. Это наследственное заболевание, проявляющееся неправильным формированием мозгового и лицевого черепа. Мы поехали в Москву в Медико-генетический научный центр, где установили диагноз – синдром Тричера Коллинза.

Весь год ребенок отставал в развитии. Как медик Лариса понимала, что с ним надо работать. В год Дима пошел на первое занятие с педагогом в реабилитационный центр, где работали хорошие педагоги, дефектологи, психологи.

– Первое, с чем мы столкнулись, – не было контакта с ребенком. Где-то он не отвечал на наши вопросы, не отзывался на имя, у него страдала речь. Мы долго не могли добиться от него первого слова. В четыре года поехали в санкт-петербургский лор-НИИ, где официально поставили диагноз – кондуктивная тугоухость второй-третьей степени. При таком нарушении слуха затруднено проведение звуковых волн по пути наружное ухо – барабанная перепонка – слуховые косточки среднего уха – внутреннее ухо.

Мы надели аппарат. С этого момента и появился контакт. Он стал слышать и отвечать нам, стала развиваться речь. Мы построили все занятия в одном направлении: стали ходить к сурдологопеду, развивать речь.

 

Объяснять каждое слово

В семь лет Дима пошел в школу №25. Адаптироваться было нелегко.

– Он с трудом входил в школьный режим. Мне кажется, на тот момент он еще недостаточно созрел для школы. Один год был на домашнем обучении. Благодаря этому адаптация к школе пошла более гладко. С третьего класса учится в общем режиме. Именно тогда у нас произошел большой скачок в его понимании, образовании. Я поняла, что он обучаем.

У детей с нарушением слуха маленький пассивный словарь. Многие слышат не с рождения, и пассивный словарь не накапливается. Иногда они не знают, как выразить мысль, не могут назвать какой-то предмет.

–  Приходится объяснять им каждое словечко любыми способами, –  говорит Лариса, – жестами, с эмоциями,  другими словами, показывать наглядно. Обязательно нужно заниматься с детьми дополнительно. То, что проходим  в школе, всё дублируем дома. Тут идет совместная работа учителя и родителя.

О школе Лариса отзывается с благодарностью:

– Некоторые учителя прониклись к детям, любят их как родители. Стараются занять детей, раскрасить их жизнь, включают детей в спектакли. Наши дети и актеры, и танцоры, и стихи рассказывают! У нас очень хорошие дети. Старшеклассники недавно ездили в Санкт-Петербург на фестиваль среди глухих и слабослышащих детей «Поющие руки» и победили в одной из номинаций. Ребята занимаются в группах с обычными детьми и, несмотря на проблемы со слухом, прекрасно чувствуют музыку. Дима у нас тоже любит танцевать. Учителя это подхватывают и развивают. Они даже выслушивают детские проблемы, ведь многие родители не знают жестового языка и общаться с детьми им сложно. А ребенку, особенно подростку, нужен совет. Он пойдет к учителю, потому что учитель прекрасно его поймет. Родителям много надо делать для своих детей. В том числе и учить жестовый язык. Мы, конечно, привыкли дома понимать друг друга, но не до конца.

Нужно ли учить язык жестов слабослышащим? Здесь мнения расходятся.

– Некоторые специалисты говорят, что если у вас ребенок слабослышащий, вам жестовый язык не нужен. Некоторые – наоборот: на случай, если когда-то в жизни он останется без слухового аппарата. Да и ребенок общается в среде слабослышащих детей, которые разговаривают с помощью жестов. Я считаю, что нам жестовый язык нужен. Дима потихоньку его осваивает, и я тоже ходила на уроки жестового языка, которые проводили в школе.

Дома у Димы повсюду висят листки со словами: «стол», «диван», «пол». Это называется системой глобального чтения. Надписи сделали, когда Дима пошел в школу. Каждое слово он запоминает визуально, и это помогает ему в правописании. Надписи желательно иметь на каждом предмете – так ребенок быстрее осваивает русский язык.

Эти слова и фразы вывешены в  классе у Димы - каждый день начинается с них. Лариса продублировала их дома
Эти слова и фразы вывешены в классе у Димы — каждый день начинается с них. Лариса продублировала их дома

Фото из личного архива Ларисы Бошаковой

В школе у ребят такие же уроки, как у всех школьников: математика, русский язык, рисование. Есть и специализированные предметы. А инклюзив, по мнению Ларисы, неоднозначная тема:

– В каком-то плане я против инклюзивного образования. Считаю, что не ошиблась с выбором школы. Для Димы учиться среди слабослышащих лучше. Он находится в среде, где не чувствует себя неполноценным. Знаю детей, которые с нашими диагнозами учатся в общеобразовательных классах. Но опять же – во всем ориентируемся на детей, каждая ситуация индивидуальна. Инклюзивное образование – хорошая задумка. Но она хороша, когда все ресурсы подготовлены. Когда родители готовы к тому, что их дети пойдут в общеобразовательную школу, а учителя – что в их классе будет учиться такой ребенок. Учителю должен помогать тьютор – это обязательное условие. Сейчас у нас нет тьютора, поэтому хорошо, что мы учимся в классе, где всего пять детей, и учитель с ними справляется.

 

«Не стесняюсь своего ребенка»

Дима любит общаться, только к нему надо найти ключик, свой подход.

– Он доброжелательный ребенок, но в жизни столкнулся с трудностями, и у нас с рождения было непонимание – это наложило свой отпечаток. Дима нетерпеливый, немножко взъерошенный, иногда нервозный, но контактный ребенок. На улице, в школе, вне дома он обожает общаться со сверстниками, не стесняется взрослых людей. Может спокойно подойти к незнакомому человеку и рассказать, что он только что увидел. Конечно, люди смотрят на него странновато, они не понимают его речь, он еще недостаточно чисто говорит. Но ему это не мешает общаться, и я этому рада.

Когда Дима был маленьким, люди странно на него смотрели, показывали пальцем. Мне было жутко неприятно. Сейчас мы достаточно свободно общаемся. Для него нет барьера. Барьер был скорее для меня – где-то я немножко комплексую. Но я не стесняюсь своего ребенка. Это стеснение было внутри меня, а снаружи я всегда старалась быть позитивной. Поэтому все мои друзья и знакомые с рождения знали про Диму, про наши проблемы. Все к этому нормально относятся.

Фото из личного архива Ларисы Бошаковой

У Димы есть старший брат Миша и младшая сестренка Марина.

– Детей трое, всем хочется внимания. Но с Димой нужно больше общаться, понять, что он хочет. А между собой они дружные. Он для нас нормальный ребенок – исключения для Димы никакого не делается. Миша как старший брат его опекает. А Марина с Димой на равных. Она его очень любит. Вместе играют, делят игрушки, делают уроки. Марина уже знает что-то из школьной программы. Это потому что мы всё делаем вместе.

Когда узнали о диагнозе, папа всё правильно понял и воспринял. Часто отцы пугаются, но для него Дима ребенок как ребенок, просто требующий немножко больше внимания к себе. Сейчас они очень дружны. Мы не живем вместе, но они видятся, ходят вместе в кино. У него есть хобби – он моделист. Сыновей тоже к этому приучает – вместе они собирают модели танков и самолетов, раскрашивают на аэрографе.

 

Чем больше общаешься, тем больше получаешь информации

Родителям главное любить своего ребенка. А там они уже поймут, что делать. Конечно, сначала нужно полное обследование. Не получается сделать что-то в Карелии – надо ехать в центральные регионы, институты. У нас в Карелии медицина хорошая, но не всегда имеет возможность что-то обследовать.

Не нужно бояться ничего. Особенно нельзя закрывать детей дома. Допустим, родители опасаются: «мы не пойдем на детскую площадку, у меня ребенок немножко не такой, нас засмеют». Абсолютно нельзя этого бояться! Везде ходим, везде участвуем, со всеми разговариваем, говорим о нашей проблеме. Тогда откуда-нибудь обязательно придет помощь или совет. Чем больше общаешься, тем больше получаешь информации. Люди что-то про реабилитационный центр услышат, ты об этом не знаешь, а тебе сказали, и ты поехал туда. Надо следить за здоровьем и учиться, учиться, учиться. Важно делать акцент на образовании ребенка.

Сейчас позитивная тенденция – создают центры, уже есть взрослое общество глухих, мы стараемся сплотить и родителей. Родители стараются докричаться: «Мы есть!» Выводить детей в общество, на праздники, приобщать к общественной жизни.

 

Полноценный гражданин

Дима. Фото Юлии Бараевой
Дима

Каким Лариса видит будущее своего ребенка? Она отвечает: «Ой, это такой трудный вопрос!» Задумавшись, добавляет: «Самым лучшим».

– Конечно, я хочу, чтобы мой ребенок имел профессию. Чтобы мог жить без родительской помощи, без помощи братьев и сестер. Он должен быть полноценным гражданином общества. Мы к этому стремимся. Пока цель –  научиться читать, писать, считать и окончить школу. В летний период занимаемся с репетитором, чтобы он не забыл то, что проходил за год. Поддерживаем его в тонусе.

Откуда берутся силы у нее самой, Лариса не знает, с улыбкой говорит:

– Откуда-то берутся. Я по натуре сильный человек. У меня у самой непростая история: я с детства старшая сестра. Мама умерла рано, и я всю ответственность приняла на себя, воспитывала братьев. Видимо, у меня закалка идет еще с 17 лет. И потом, я ведь не одна, у меня есть поддержка со стороны папы Димы. Помогло и то, что я работала с новорожденными детьми и видела очень много. Видела мам, которые просто опускали руки и не знали, что делать. Помню, как пыталась их вдохновлять, вселить в них надежду. Сейчас я работаю во взрослой больнице, но работа в медицине с детьми сильно меня поддержала в тот момент, когда родился Дима. И всё это сохраняется на всю жизнь. Теперь только вперед!

 

От редакции.  Интерактивную карту возможностей для детей с ограниченными возможностями здоровья запустит Общественная палата России. Карта поможет родителям сориентироваться в объектах инфраструктуры, доступных для ребенка-инвалида. В частности, речь идет о школах, детских садах и досуговых учреждениях.

Смысл проекта заключается в создании специальной платформы с интерактивной картой, на которую родители особых детей, представители детских домов смогут наносить учреждения для детей с особыми потребностями по принципу «Википедии». На эту карту будут наноситься и профильные НКО.

Фото автора и из личного архива Ларисы Бошаковой