Записки мамы особого ребенка
«Трех неговорящих юношей с тяжелым аутизмом дефектолог Яэль Коэн научила набирать свои мысли и желания одним пальцем на клавиатуре компьютера. Прежде родители даже не подозревали, какие колоссальные возможности скрываются в их детях».
Моя дочь учится в Израиле в спецшколе для детей с тяжелой умственной отсталостью и другими нарушениями. У нее РАС — расстройство аутистического спектра.
Недавно Оре исполнилось 12 лет. Для девочек в Израиле это важная дата, возраст бат-мицвы, или совершеннолетия по религиозной традиции. У мальчиков тоже есть подобный праздник – бар-мицва, его отмечают в 13 лет. Считается, что с этого возраста дети способны выполнять все заповеди наряду со взрослыми.
Казалось бы, какое это имеет отношение ко мне и моему неговорящему ребенку? Если честно, праздники для меня как ножом по сердцу. Каждый год в день рождения подвожу неутешительный итог: дочка, если и продвинулась в развитии, то на полмиллиметра. Я по привычке делаю мыльные пузыри, развешиваю воздушные шары и зову на чай родственников, но в глубине души чаще грущу, чем радуюсь.
Поэтому меня немного напрягла настойчивость школы. Дважды мне звонила завуч, один раз директор. Уговаривали устроить дочке бат-мицву в синагоге и приглашали на встречу. Мы светская семья, заповеди не соблюдаем, а тут вдруг дочку ждет синагога и процесс посвящения сроком в четыре месяца.
Но я решила пойти на встречу. Кроме моей дочери, в школе есть еще одна девочка 12 лет. Если мы, родители, дадим добро, у девочек будут совместные уроки один-два раза в неделю. Кажется, урок для двоих на любую тему лучше, чем для всего класса, пусть в этом классе всего 8 человек.
На встрече в школе нас ждал чайный стол с угощением, экран для презентаций и десять человек, включая классных руководителей, завуча и членов организации еврейских традиционалистов. Пригласили также папу 15-летнего неговорящего подростка из нашей школы. Его сын «восходил к Торе» пару лет назад. Сначала мы посмотрели слайд-шоу из фотографий с участием этого юноши и его папы. Видели, как из резного шкафа достают тяжелые свитки и несут их для публичного чтения. Отец стоит рядом с сыном, которого вызвали к Торе, а после обряда мальчика осыпают дождем из конфет. Бар-мицва и бат-мицва считаются одними из главных событий в жизни подобно свадьбе.
Папа рассказал, какой это был трогательный процесс и его сын – в этом не было сомнений – понял главную суть события. И да, этот папа сильно волновался и не был уверен поначалу, что стоило всё затевать. Но один факт придал ему решимости: программе уже 25 лет, она успешно работает по всему Израилю. Подготовку особых детей к бат- и бар-мицве не оплачивает государство, ее делают исключительно на пожертвования. В программе участвуют как взрослые волонтеры еврейской организации традиционалистов, так и 12-13-летние обычные школьники. Они помогают детям из спецшкол во время генеральной репетиции и непосредственно в синагоге.
Специалисты продумывают каждую деталь. Допустим, подросток не способен произнести благословение или хотя бы слово из молитвы во время обряда. Тогда он нажимает на кнопку айпэда, и благодаря компьютерной программе все слышат благословение.
В израильских школах во время уроков используют картинки ПЕКС с изображением разных предметов, эмоций и действий ребенка. На этой основе сделан и учебник для подготовки к бат- и бар-мицве. За четыре месяца программы дочке расскажут про талит, тфилин, кипу, заповеди.
«Но если она ничего не поймет? Может быть, зря согласилась?» – думала я, хотя уже дала согласие и внесла небольшое пожертвование.
Ответ на вопрос пришел неожиданно. Я наткнулась на передачу израильского телевидения. Несколько месяцев журналисты следили за жизнью трех семей с неговорящими молодыми людьми с тяжелым аутизмом. Все юноши печатали свои мысли и желания одним пальцем на клавиатуре компьютера. Дефектолог Яэль Коэн терпеливо учила их этому по своей методике. До того момента родители даже не подозревали, какие колоссальные возможности скрываются в их детях.
Министерство образования пока не внедряет эту систему в школах, хотя обученные терапевты уже есть. Яэль преподает свою методику в колледже.
Один парень, сын психиатра и художницы, в спецшколе скидывал со стола карточки с рисунками. Он не сотрудничал с логопедом и оживал только на переменах — бежал на качели. Оказалось, что для него, 17-летнего юноши, было унизительно из года в год тыкать пальцем в картинки фруктов и овощей. Когда дефектолог Яэль Коэн научила парня писать на клавиатуре, он попросился в…. художественный музей, заинтересовался новостями науки, информационными технологиями и политикой.
Другой молодой человек, Гади Штайнберг, проявил себя одаренным поэтом и лингвистом, сейчас он учится в университете. Когда снималась передача, ему было 24 года, и он уже 12 лет как умел печатать. Гади был первым подростком, с которым Яэль Коэн попробовала заниматься подобным образом. Она прочла, что в Индии одна женщина научила сына-аутиста общаться, используя алфавит. Не знаю, была ли идея с клавиатурой последней надеждой достучаться до Гади. Знаю только, что до этого момента Яэль несколько лет пыталась заинтересовать мальчика хоть чем-то, но безуспешно.
История третьего парня, 19-летнего Йонатана, не менее примечательна. До трех с половиной лет он ничем не отличался от брата-близнеца Алона, но потом внезапно стал терять базовые навыки – перестал говорить, интересоваться игрушками и только стучал предметами. Врачи предупредили безутешную мать, что дальше будет хуже. Сына ждет тяжелая умственная отсталость, приступы агрессии по отношению к себе и окружающим. Йонатан так себя и вел: ползал, кричал как раненый зверь и с остервенением раскидывал карточки на занятиях у логопеда.
Уже будучи юношей, Йонатан научился печатать по методике Коэн. Для окружающих это выглядело настолько невероятным, что матери поначалу никто не верил. Но главное, она поверила в сына и в его способности. Сейчас Йонатан занимается с мамой биологией, музыкой, алгеброй – легко умножает в уме двузначные числа. Параллельно он учится в ешиве, еврейском религиозном учебном заведении.
Один из самых пронзительных эпизодов телепередачи — это бар-мицва 19-летнего Йонатана. В 13 лет ему не сделали обряд посвящения, как полагается, и он, оказывается, ревновал к брату-близнецу, у которого в жизни были и бар-мицва, и армия, и путешествие за границу.
Я несколько раз пересматривала эту передачу и ставила на паузу в тот момент, когда мама Йонатана просила у него прощения за то, что не сделала ему вовремя бар-мицву.
Тогда же остро осознала, что самое последнее – махнуть на своего, даже, казалось бы, безнадежного ребенка рукой. Возможно, я никогда не услышу от дочки связной речи, и клавиатуру в ближайшее время она тоже не освоит. Но это не повод не верить, что в ней заложены такие ресурсы, о которых я и не подозреваю.
Источник: ug.ru