В Карелии родители детей с инвалидностью сообщают о проблемах, связанных с получением необходимых для жизни лекарств.
Сложную ситуацию, связанную с обеспечением лекарствами взрослых и детей с инвалидностью, обсудили на днях в Петрозаводске. Карельские эксперты Общероссийского народного фронта провели круглый стол. В нем участвовали эксперты региональной рабочей группы ОНФ «Социальная справедливость», представители пациентских и аптечных организаций, медицинских учреждений, а также республиканского Минздрава.
Проблема стоит остро, отметили в итоговом релизе ОНФ. Существующая система не устраивает большинство участников этого процесса, к коим относятся врачи, пациенты и аптечные организации. Прозвучали различные предложения, как улучшить положение. Дискуссия развернулась по поводу лекарственного страхования.
Отдельная проблема — обеспечение необходимыми для жизни лекарствами детей с инвалидностью. Для многих из них отсутствие необходимого препарата или его замена приводит к болезням, срыву реабилитации или проблемам в школьном обучении, посещении детсада. Привычная жизнь меняется.
Наталья Микитенко, мама ребенка с инвалидностью, на встречу прийти не смогла — состояние дочери требует ее постоянного присутствия. Она написала о возникших проблемах: мамы имеют на руках записи в медкартах об обязательности получения оригинальных препаратов, но несмотря на это получают аналоги.
Наталья просит разобраться в сложившейся ситуации и принять решение, которое позволит не допускать ухудшения состояния детей, давно принимающих оригинальный препарат кеппра. Семья пока сама покупает нужный препарат, но подобные расходы слишком тяжелы.
— Ставить под угрозу медикаментозную ремиссию, достигнутую 2,5 года назад с огромным трудом, недопустимо! — возмущается Наталья. — Минздрав, закупая дженерики, способствует ухудшению состояния наших детей!
О том же рассказала Марина Кузнецова из Петрозаводска, сын которой болен тяжелой формой эпилепсии.
— У нас работает папа, я постоянно с ребенком. Выделить из бюджета семьи несколько тысяч рублей просто невозможно! — восклицает она. — Считаю, что это жестокий эксперимент на детях. У нас были планы на фоне ремиссии отменить несколько других препаратов, а сейчас абсолютно всё под вопросом — и наша реабилитация, и состояние ребенка. Уже несколько детей попали с приступами в больницу. Решение, конечно, возмутительное. Как нам жить дальше, никто не сказал.
Председатель Карельской региональной общественной организации родителей, имеющих детей-инвалидов с детским церебральным параличом, «Поможем нашим детям» Татьяна Васильева уверена:
— Этот круглый стол не решает существующие проблемы. Одни отчитались, другие высказались о своих проблемах. Согласна с мнением, которое высказал депутат Алексей Хейфец в том, что у нас с каждым разом процедура с получением положенных льгот (лекарств) усложняется. Сами законы, защищающие права людей с инвалидностью, достаточно хорошие, но абсолютно не продуманы механизмы их исполнения. Нельзя запрашивать сумму на лекарственное обеспечение, исходя из средней цифры — 823 рубля, нужно учитывать реально необходимую потребность инвалидов. Основываясь на вынесенных судебных решениях по обеспечению лекарствами детей с инвалидностью, мы планируем предложить механизм учета и запроса денежных средств.
Член КРОО «СОГЛАСИЕ», юрист Светлана Соловьева итогами встречи возмущена:
— Цифры, озвученные на встрече, — это всё слова. По сути, не учитываются реальные потребности людей, которым необходимы лекарства. Вопрос в республике стоит остро с 2014 года. Мы судимся, доказывая, что инвалиды имеют право на получение необходимых для жизни лекарств. Министерство здравоохранения Карелии о ситуации знает не хуже нас! Прозвучало мнение, что необходимо отменить монетизацию лекарственных льгот, что свидетельствует о полном правовом нигилизме депутатов! Федеральное законодательство, а это 181 ФЗ, 178 ФЗ, 323 ФЗ , а также Постановление Правительства №890 позволяют обеспечить людей и детей с инвалидностью абсолютно всеми необходимыми лекарствами! Нужно правильно применить закон. У государства есть на это средства, но наши чиновники не планируют загодя готовить документы, работать с каждым в индивидуальном режиме. У нас наработана практика в судах, сейчас мы снова готовимся добиваться, чтобы у детей были жизненно необходимые лекарства.
Родители детей с инвалидностью сейчас записываются на прием к узким специалистам, чтобы получить отметку о том, что оригинальные препараты нельзя заменять на дешевые аналоги. Как замечают уставшие мамы, врачи неохотно идут на это, поскольку за подобные предписания их не хвалят. Как в этой ситуации выживать детям, чиновники не говорят. Они лишь отчитываются о полученных миллионах и трудностях, связанных с аукционными закупками лекарств и ужесточением законодательства.
Источник: www.ug.ru