В столице Карелии на прошлой неделе провели круглый стол по соблюдению прав детей-инвалидов в части льготного обеспечения лекарствами.
После общения с представителями Росздравнадзора, Минздрава Карелии, Пенсионного фонда республики, Минфина, главврачами городских поликлиник и Детской республиканской больницы расходились мамы подавленными.
В Карелии возникли сложности с обеспечением лекарств не только взрослых, но и детей с инвалидностью. Чиновники объясняют это тем, что изменилась процедура закупки лекарств, — она стала требовать больше времени. А средства, выделяемые федеральным центром, приходят в регионы лишь в самом конце года.
Наталья Микитенко, мама особого ребенка, прокомментировала итоги встречи так:
— Огорчает, что красной нитью в выступлениях Минздрава и главврачей шло утверждение «денег нет». Каждый раз хотелось уточнить, что же из этого следует? Не лечить детей? Осознанно ухудшать их самочувствие, давая вместо оригинального препарата, гарантирующего эффект, аналог, после применения которого уже несколько детей попали с обострением заболевания в больницу? Покупать самим нужный препарат? Последний вариант, вероятно, больше всех устроил бы власти, но открыто сказать нам это не могут, так как государство гарантирует нашим детям лекарственное обеспечение.
Родители написали заявления Уполномоченному по правам ребенка, в Росздравнадзор, прокуратуру, региональное отделение ОНФ. Если бы круглый стол провели раньше, этих заявлений можно было бы избежать.
— Мы наконец-то услышали от главврачей поликлиник, что они имеют желание помочь нам в этой ситуации. Желание — это уже полдела! А до этого нас оставляли без информации, задерживали выписку рецептов, замалчивали истинную информацию, мы не могли дозвониться в Минздрав и так далее… Теперь ждем решения по нашим обращениям. Очень надеемся, что они будут в интересах детей.
По словам Натальи Микитенко, выход из любой ситуации есть всегда.
— На встрече мы услышали, что пути финансирования имеются, возможно, они не устраивают нашу власть, но они существуют, — констатирует Наталья. — Это наглядно было показано юристами. А вопрос, кому выделить деньги на препарат — пациентам с диабетом, ребенку с пересаженным сердцем или ребенку с эпилепсией — вообще не должен стоять, тем более некорректно говорить о ней родителям детей с тяжелыми заболеваниями!
Об этой проблеме мы уже писали. В ответах представителей ведомств конкретики, увы, не было и на этот раз. Вновь шла речь о выделенных миллионах, о том, что дженерики способны помогать не хуже оригинальных препаратов, звучали предложения попробовать перейти на новый препарат… На встречный вопрос мам, а что будет, если ребенок в тяжелом состоянии его не перенесет, врачи рассказывали, что есть родители, у которых все прошло хорошо.
Председатель Карельской региональной общественной организации родителей, имеющих детей-инвалидов с детским церебральным параличом, «Поможем нашим детям» Татьяна Васильева говорит:
— Замена лекарств на более дешевые — такова тенденция сегодняшнего дня. Это касается не только детей с инвалидностью, но и вообще бесплатного обеспечения лекарствами. Если говорить по конкретному препарату Кеппра (действующее вещество леветирацетам), то в Петрозаводске, по нашим данным, детей десять нуждаются именно в нем. А если вообще по дженерикам обобщать, имею в виду процесс замены дорогого препарата на более дешевый аналог, то цифра гораздо больше! Существуют достаточно хорошие законы, защищающие права инвалидов, но все они не обеспечиваются финансами, отсюда и проблемы с лекарственным обеспечением. Есть и другая сторона этой проблемы — нежелание, боязнь запрашивать недостающие средства у федерального центра органами и ведомствами. Поэтому и обращаются родители в суд, так как судебные решения исполняются в первоочередном порядке.
Представитель детского омбудсмена Карелии Екатерина Беседина напомнила, что необходимость обеспечения лекарственными препаратами детей-инвалидов в первоочередном порядке никто не отменял. Будет ли соблюден этот принцип в конкретной ситуации с учетом индивидуальных потребностей детей, станет понятно в ближайшие месяцы.
Источник: www.ug.ru