Фонд «ДЕТИ БЭЛА» просит откликнуться родителей, имеющих детей с диагнозом буллезный эпидермолиз.
Детей, страдающих заболеванием буллезный эпидермолиз, называют «дети-бабочки» из-за необычайной хрупкости их кожи. Это заболевание редкое (1 ребенок на 50 тысяч) и очень тяжелое.
Оно проявляется в том, что при любой механической травме, а иногда и без нее на коже ребенка возникают пузыри, и кожа просто отслаивается, оставляя открытую раневую поверхность, которую необходимо постоянно закрывать специальными перевязочными материалами и предохранять от повторного повреждения. Такие же повреждения возникают на слизистых ребенка.
Пока лечения от этой генетической болезни не существует. Но существуют способы ухода, благодаря которым таким людям приносится облегчение, а также возможность жить максимально полноценной жизнью.
«По статистике этих детей в России должно быть около 4 тысяч. Однако за полтора года работы в фонд «ДЕТИ БЭЛА» обратилось около 200 человек. Состояние, в котором они к нам обращались, почти у всех очень тяжелое, – рассказывает председатель правления фонда Алена Куратова. – Просим откликнуться всех родителей, имеющих детей с аналогичными проблемами здоровья. Чем больше детей мы найдем – тем быстрее и больше помощи они получат, тем легче будет добиться открытия стационарного отделения для наших подопечных».
Адрес фонда «ДЕТИ БЭЛА»: 123290, Россия, г. Москва, 1-ый Магистральный тупик, д. 11, стр. 10, пом. 1, ком. 3
Телефон: + 7495-504-58-94
Сайт: www. deti-bela.ru
Пресс-центр Администрации Петрозаводска
