Люди, Общество

Анна Яблокова: «Инвалидность – это некритично»

«У нас гиперопека цветет буйным цветом в семьях, где воспитываются дети с инвалидностью. Как родителям, так и детям нужно разрывать эту связь, чтобы отношения не ухудшались».

Анна Яблокова стала финалисткой международного конкурса «Невская краса» среди девушек на инвалидных колясках. Она работает психологом, пишет проекты, вместе с группой людей с инвалидностью поднялась в небо и полетала на дельтаплане!

«Лицей» поговорил с активной петрозаводчанкой о ее работе, доступной среде и лекарстве, за которое сегодня в России приходится бороться людям со спинальной мышечной атрофией (СМА).

Анна Яблокова
Анна Яблокова на чемпионате «Абилимпикс»

Анна Яблокова – психолог в Комплексном центре социального обслуживания населения Карелии, сотрудничает с фондом «Семьи СМА» и неофициально координирует пациентов с таким заболеванием в нашей республике. Еще Анна – директор общественной организации АНО «Особая семья». Когда ей было 8 месяцев, врачи поставили диагноз «спинальная мышечная атрофия», сообщив родителям, что ребенок проживет всего три года. Сейчас Анне 42 года и, как она с улыбкой добавляет, жить планирует до 101 года.

Финал «Невской красы» пройдет в сентябре в Санкт-Петербурге. Этот конкурс для девушки не первый. В 2017 году Анна Яблокова была участницей конкурса красоты «Вдохновение», на котором получила титул «Мисс Индивидуальность». В 2018 году участвовала в чемпионате «Абилимпикс» – стала первой в компетенции «Психология».

Сложностей, по словам Анны, на таких конкурсах немало, но именно они ее и вдохновляют:

– Мне нравится эта движуха. Да, сложно, но трудности полезны. Как правило, такие конкурсы организуют люди, ходящие прямо, всех тонкостей они не знают. Недочетов все равно много, но я их воспринимаю как опыт и укрепление себя. Встречаю новых людей, с кем-то закрепляются отношения, и спустя время мы делаем совместные проекты.

 

Доктор для души

– Вы работаете психологом. Почему выбрали эту профессию?

– Я всегда верила, что встану на ноги, но этого не произошло, и врачом я стать не смогла. После школы поступила в Строительный техникум. Там принимали без вступительных экзаменов, только по конкурсу аттестатов, и у меня был максимальный проходной балл. Мама сказала: «Каждый день буду тебя возить».

У нас учебные заведения совсем не приспособлены для обучения людей на коляске. Первые полгода была тяжелая адаптация. До этого я ведь все время училась дома, а контакт один на один с преподавателем дает больше времени, сам процесс не сильно регламентирован. В техникуме надо было  успеть и лекции записать, и преподавателя услышать, и ответить. Но окончила не хуже своего курса: не хватило двух четверок до красного диплома.

После окончания техникума дома сидеть уже не смогла. В голове-то все вертится, что я же врачом хотела быть! Подруга сказала: «Надо дальше учиться!». Мы пошли на экономический, опять на дневное, опять мама каждый день поднимала меня на четвертый этаж на коляске. Мама у меня герой. Студенты тоже помогали, и сотрудники пошли навстречу и ставили нашей группе занятия на одном этаже. Так и экономический окончила.

Но про мечту быть врачом не забывала. Прошло четыре года, круг общения рос – я достаточно коммуникабельная. Стала слышать в свой адрес: «Ты хороший психолог!» и подумала: «Я же хотела быть доктором. Это тоже своеобразное лечение».

Училась в Международном славянском институте, на заочном отделении. Здесь уже сама оплачивала учебу. Все это время я работала из дома: писала контрольные на заказ, работала диспетчером. Моя первая работа в роли психолога была в Марциальных Водах. Работала на 0,25 ставки и с зарплатой 1300 рублей в месяц. Этих денег не хватало даже на бензин маме, но опыт за пять лет получила колоссальный.

Я люблю свою работу. Работаю с людьми с инвалидностью и понимаю, что нужна. Могу, даже находясь в ситуации инвалидности, передать свой практический опыт тем, кто только начинает жить самостоятельно, или кто получает инвалидность. Инвалидность – это некритично. Можно жить с инвалидностью, и хорошо жить можно, интересно, креативно. Поняла, что я могу быть доктором, доктором для души.

 

«Лекарство нужно мне и еще четырем детям»

Кроме основной работы, Анна – неофициальный координатор фонда пациентов со СМА в Карелии. Сейчас важный вопрос, которым занимается фонд, – назначение пациентам дорогостоящего препарата «Спинраза». В нашей республике, по ее словам, пять человек с таким диагнозом – Анна и еще четыре ребенка.

– В 2017 году в Америке выпустили лекарство «Спинраза», которое может остановить прогрессию моего заболевания. В 2019 году это лекарство зарегистрировали и в России. В Москве есть фонд, который занимается пациентами со СМА, и я неофициальный координатор фонда по Карелии (с 21 июня фонд «Семьи СМА» отменил систему координаторов. — прим. ред.).

Я хочу официально получить лекарство, законным путем и обойтись без сбора средств. Одна инъекция стоит от 7 до 9 миллионов рублей, а таких инъекций нужно шесть и потом четыре инъекции ежегодно на протяжении всей жизни. Я подумала, что если обо мне больше узнают, мне будет легче получить лечение, поэтому стараюсь быть активной. Уже написала заявление, чтобы создали комиссию и назначили препарат.

На это ушло уже восемь месяцев, а время-то идет. Мне уже 42, и за 10 лет мое состояние сильно ухудшилось. Руки стали подниматься меньше, прогрессия заболевания видна. А поскольку у меня еще много планов, и жить я собираюсь до 101 года, мне очень нужно получить лекарство.

Сложность в том, что назначения не дают. Сейчас несколько десятков детей получают этот препарат, но все эти назначения сделаны через суд. Добровольно не выписывают – слишком дорогое. В России пытаются ввести ограничения – только дети до 12 лет будут получать препарат. Пока не ввели. У фонда «Семьи СМА» хороший президент, она пытается добиться помощи для всех – независимо ребенок это или взрослый.

Как получают это лекарство в других странах? 

– Знаю, что в Финляндии препарат выписывают только до 18 лет. Сыну моей подруги 12 лет, он получает до 18-ти, а дальше видно будет. У него есть результат: стали колоть препарат, и тонус улучшился. Много стран, где люди получают «Спинразу» бесплатно, за счет государства. У нас все сложнее. Знаю, что многие семьи уезжают из России за границу, чтобы получать препарат. Сейчас утвердили три источника финансирования для получения лекарства – федеральный бюджет, региональный бюджет и НКО. Новость про НКО меня немного расстроила – как бы они не взвалили все это на фонды, им это будет не потянуть…

23 июня Владимир Путин сказал, что с 1 января 2021 года увеличивается подоходный налог на доходы свыше 5 миллионов в год до 15%, и эти деньги пойдут на финансирование лечения детей с орфанными заболеваниями, к которым относится и СМА.

Мне ведь надо не только себе получить, нужно еще четырем детям нашего региона тоже добиться этого препарата. Помочь не только себе, но и детишкам. Знаю, что есть еще один ребенок с таким заболеванием, но пока не могу найти контакты семьи. В общественной организации «Особая семья» я работаю над проектом, который поможет семьям, где есть пациенты со СМА. До 15 июля хочу успеть подать на президентский грант.

 

«С доступной средой все сложно»

Анна Яблокова

 Как вы думаете, за последние годы поменялось отношение к людям с инвалидностью?

– Да. Стали относиться более серьезно, понимать, что они полезны для общества. Не гиря, которую нужно тянуть. Отношение к инвалидам должно меняться в зависимости от самих инвалидов. Среди людей с инвалидностью много умов, иногда они не могут физически что-то делать, но могут принести много пользы своим интеллектом. Знаю про людей со СМА, среди нас – психологи, дизайнеры, переводчики и архитекторы.

– Работу найти трудно?

– Работодатели все еще неохотно берут сотрудников с инвалидностью – нужно вложить время и силы на обучение. Но если все организовать грамотно, найти правильный подход, потом это будет очень хороший работник. Например, люди с умственной отсталостью могут принести большую пользу, но нужно на начальном этапе трудоустройства все сделать правильно, сопровождать, чтобы человек закрепил какую-то последовательность функций. У многих работодателей такого терпения, увы, нет. Знаю, что в Москве существует эта система сопровождения, и она дает хорошие результаты.

– Как с доступностью среды в Карелии?

– В Петрозаводске сложно. Даже если рассматривать центр города, с одной стороны спустишься, спуск есть – а на противоположной стороне подъема нет. Музыкальный театр недоступный – пандус есть, а дальше что? Лестницы. Меня поднимают туда на руках. В городе какая-то «полудоступность»: есть начинания, но до конца дело не доведено. В районах Карелии вообще беда.

Но у нас доступная Национальная библиотека. Я первый раз попала в обновленную библиотеку, когда там проходило закрытие «Абилимпикса» 2018 года, где я выиграла первое место в компетенции «Психология». Там здорово.

С жилым фондом в плане доступности тоже проблема. Да, есть пандусы, где живут люди с инвалидностью, но это они сами и выколачивают. У меня пандус стоит – я его сама органиазовала. В свое время Министерство здравоохранения отказало мне в доступности, потому что архитектурные возможности не позволяли установить что-либо. А мне что делать? У меня коляска 100 кг весит – ее не натаскаешься. Сама все заказывала, знакомые помогали. Либо ты добиваешься со скандалом, либо находишь выходы и делаешь сам.

 

Письмо папе и самостоятельная жизнь

– Родители, наверное, вами очень гордятся?

– Родители всегда мною гордились. Когда я переезжала в свою квартиру, папа очень переживал. Мама легче отпустила, а папа беспокоился, что он теперь будет не нужен. Тогда мне пришлось донести до него в письменном виде, почему я хочу жить одна. Диалога у нас с ним на тот момент не получилось. Я объясняла: «Ты будешь еще более нужный! Будешь помогать адаптироваться на расстоянии от тебя». Им нужно было свыкнуться с мыслью, что рано или поздно мне придется жить одной. Я ведь до 101 года собираюсь жить! Все эти годы меня не зря учили, вкладывали в меня силы, время и средства. Если в меня все это вложили – значит, я должна кому-то отдать. Это баланс, всем понятный закон – чем больше берешь, тем больше должен отдать. Отдавать, живя с ними, я не могла. Теперь мы ходим друг к другу в гости. Мама всегда на подхвате. У меня одна помощница, и ей тоже нужно отдыхать.

Анна разработала проект «Открой мне, мама, дверь». Его цель – помочь родителям людей с инвалидностью принять взросление детей и отпустить в самостоятельную жизнь, помогая в ней адаптироваться.

– Я прошла через это сама и понимаю, что у нас гиперопека цветет буйным цветом в семьях, где воспитываются дети с инвалидностью. Как родителям, так и детям нужно разрывать эту связь, чтобы отношения не ухудшались. Родители устают, взваливая на себя ответственность за ребенка, хотя их дети в принципе могут быть самостоятельными. Родители считают, что это их крест, и они должны его нести. Возникает вопрос: «Зачем?» Говорят: «Должны». Кому? Непонятно. Поэтому мы создали такую программу, она и сейчас работает.

 

Мечтала полетать – и полетела!

– Вы создали проект «Небо без барьеров» и летали на дельтаплане…

– У меня была мечта полетать на дельтаплане. Я не боюсь высоты, но боюсь летать на самолете. Подумала, что смогу преодолеть этот страх, если полечу на дельтаплане.  Первый полет не получился: привязывали к летательному аппарату, а у меня голова не держится. Они оборудование на меня надели, наушники и шлем – для меня это неподъемно. В небо поднялись, голова в сторону пошла вместе с этим шлемом, и мы остановили всё.

Но я не сдалась и сразу же придумала, что мне нужна вещь, которая фиксирует шею при травмах. Мой дядя тогда смеялся: «Анюту не угомонить». Приехали на другой день снова. Все получилось. Я полетала. Спустилась на землю и сказала: «Я поняла! Кроме меня, должна полететь еще группа инвалидов!» и написала проект «Небо без барьеров». Сначала мне говорили, что не разрешат: это связано с человеческим фактором – огромная ответственность, если инвалиды будут с неба падать. Я тогда посмеялась, сказала: «А почему инвалиды должны начать с неба падать?». В итоге меня поддержали. Я набрала 15 человек, 9 из них были с инвалидностью первой группы. Про мой проект даже сняли фильм.

– Откуда у вас столько вдохновения и сил на проекты, конкурсы?

– От людей и от жизни. Я вообще люблю жить, это же интересно. Мои правила жизни – во всем находить положительное и полезное. Любую ситуацию важно рассматривать не со стороны краха, а со стороны пользы: что хорошего мне принесла та или иная ситуация. Очень помогает во всем видеть не только то, что хорошее, а еще и пользу, нужность происходящего. Искать ответ на вопрос: зачем мне это было дано? Эта черта у меня была всегда, сколько себя помню – всегда нужно было понять, зачем, и извлечь для себя пользу, чтобы в дальнейшем мне было легче.

Анна с родителями и писателем, кинорежиссером Владимиром Рудаком
Анна с родителями и писателем, кинорежиссером Владимиром Рудаком

Фото из личного архива Анны Яблоковой