«У нас гиперопека цветет буйным цветом в семьях, где воспитываются дети с инвалидностью. Как родителям, так и детям нужно разрывать эту связь, чтобы отношения не ухудшались».
Анна Яблокова стала финалисткой международного конкурса «Невская краса» среди девушек на инвалидных колясках. Она работает психологом, пишет проекты, вместе с группой людей с инвалидностью поднялась в небо и полетала на дельтаплане!
«Лицей» поговорил с активной петрозаводчанкой о ее работе, доступной среде и лекарстве, за которое сегодня в России приходится бороться людям со спинальной мышечной атрофией (СМА).
Анна Яблокова – психолог в Комплексном центре социального обслуживания населения Карелии, сотрудничает с фондом «Семьи СМА» и неофициально координирует пациентов с таким заболеванием в нашей республике. Еще Анна – директор общественной организации АНО «Особая семья». Когда ей было 8 месяцев, врачи поставили диагноз «спинальная мышечная атрофия», сообщив родителям, что ребенок проживет всего три года. Сейчас Анне 42 года и, как она с улыбкой добавляет, жить планирует до 101 года.
Финал «Невской красы» пройдет в сентябре в Санкт-Петербурге. Этот конкурс для девушки не первый. В 2017 году Анна Яблокова была участницей конкурса красоты «Вдохновение», на котором получила титул «Мисс Индивидуальность». В 2018 году участвовала в чемпионате «Абилимпикс» – стала первой в компетенции «Психология».
Сложностей, по словам Анны, на таких конкурсах немало, но именно они ее и вдохновляют:
– Мне нравится эта движуха. Да, сложно, но трудности полезны. Как правило, такие конкурсы организуют люди, ходящие прямо, всех тонкостей они не знают. Недочетов все равно много, но я их воспринимаю как опыт и укрепление себя. Встречаю новых людей, с кем-то закрепляются отношения, и спустя время мы делаем совместные проекты.
Доктор для души
– Вы работаете психологом. Почему выбрали эту профессию?
– Я всегда верила, что встану на ноги, но этого не произошло, и врачом я стать не смогла. После школы поступила в Строительный техникум. Там принимали без вступительных экзаменов, только по конкурсу аттестатов, и у меня был максимальный проходной балл. Мама сказала: «Каждый день буду тебя возить».
У нас учебные заведения совсем не приспособлены для обучения людей на коляске. Первые полгода была тяжелая адаптация. До этого я ведь все время училась дома, а контакт один на один с преподавателем дает больше времени, сам процесс не сильно регламентирован. В техникуме надо было успеть и лекции записать, и преподавателя услышать, и ответить. Но окончила не хуже своего курса: не хватило двух четверок до красного диплома.
После окончания техникума дома сидеть уже не смогла. В голове-то все вертится, что я же врачом хотела быть! Подруга сказала: «Надо дальше учиться!». Мы пошли на экономический, опять на дневное, опять мама каждый день поднимала меня на четвертый этаж на коляске. Мама у меня герой. Студенты тоже помогали, и сотрудники пошли навстречу и ставили нашей группе занятия на одном этаже. Так и экономический окончила.
Но про мечту быть врачом не забывала. Прошло четыре года, круг общения рос – я достаточно коммуникабельная. Стала слышать в свой адрес: «Ты хороший психолог!» и подумала: «Я же хотела быть доктором. Это тоже своеобразное лечение».
Училась в Международном славянском институте, на заочном отделении. Здесь уже сама оплачивала учебу. Все это время я работала из дома: писала контрольные на заказ, работала диспетчером. Моя первая работа в роли психолога была в Марциальных Водах. Работала на 0,25 ставки и с зарплатой 1300 рублей в месяц. Этих денег не хватало даже на бензин маме, но опыт за пять лет получила колоссальный.
Я люблю свою работу. Работаю с людьми с инвалидностью и понимаю, что нужна. Могу, даже находясь в ситуации инвалидности, передать свой практический опыт тем, кто только начинает жить самостоятельно, или кто получает инвалидность. Инвалидность – это некритично. Можно жить с инвалидностью, и хорошо жить можно, интересно, креативно. Поняла, что я могу быть доктором, доктором для души.
«Лекарство нужно мне и еще четырем детям»
Кроме основной работы, Анна – неофициальный координатор фонда пациентов со СМА в Карелии. Сейчас важный вопрос, которым занимается фонд, – назначение пациентам дорогостоящего препарата «Спинраза». В нашей республике, по ее словам, пять человек с таким диагнозом – Анна и еще четыре ребенка.
– В 2017 году в Америке выпустили лекарство «Спинраза», которое может остановить прогрессию моего заболевания. В 2019 году это лекарство зарегистрировали и в России. В Москве есть фонд, который занимается пациентами со СМА, и я неофициальный координатор фонда по Карелии (с 21 июня фонд «Семьи СМА» отменил систему координаторов. — прим. ред.).
Я хочу официально получить лекарство, законным путем и обойтись без сбора средств. Одна инъекция стоит от 7 до 9 миллионов рублей, а таких инъекций нужно шесть и потом четыре инъекции ежегодно на протяжении всей жизни. Я подумала, что если обо мне больше узнают, мне будет легче получить лечение, поэтому стараюсь быть активной. Уже написала заявление, чтобы создали комиссию и назначили препарат.
На это ушло уже восемь месяцев, а время-то идет. Мне уже 42, и за 10 лет мое состояние сильно ухудшилось. Руки стали подниматься меньше, прогрессия заболевания видна. А поскольку у меня еще много планов, и жить я собираюсь до 101 года, мне очень нужно получить лекарство.
Сложность в том, что назначения не дают. Сейчас несколько десятков детей получают этот препарат, но все эти назначения сделаны через суд. Добровольно не выписывают – слишком дорогое. В России пытаются ввести ограничения – только дети до 12 лет будут получать препарат. Пока не ввели. У фонда «Семьи СМА» хороший президент, она пытается добиться помощи для всех – независимо ребенок это или взрослый.
– Как получают это лекарство в других странах?
– Знаю, что в Финляндии препарат выписывают только до 18 лет. Сыну моей подруги 12 лет, он получает до 18-ти, а дальше видно будет. У него есть результат: стали колоть препарат, и тонус улучшился. Много стран, где люди получают «Спинразу» бесплатно, за счет государства. У нас все сложнее. Знаю, что многие семьи уезжают из России за границу, чтобы получать препарат. Сейчас утвердили три источника финансирования для получения лекарства – федеральный бюджет, региональный бюджет и НКО. Новость про НКО меня немного расстроила – как бы они не взвалили все это на фонды, им это будет не потянуть…
23 июня Владимир Путин сказал, что с 1 января 2021 года увеличивается подоходный налог на доходы свыше 5 миллионов в год до 15%, и эти деньги пойдут на финансирование лечения детей с орфанными заболеваниями, к которым относится и СМА.
Мне ведь надо не только себе получить, нужно еще четырем детям нашего региона тоже добиться этого препарата. Помочь не только себе, но и детишкам. Знаю, что есть еще один ребенок с таким заболеванием, но пока не могу найти контакты семьи. В общественной организации «Особая семья» я работаю над проектом, который поможет семьям, где есть пациенты со СМА. До 15 июля хочу успеть подать на президентский грант.
«С доступной средой все сложно»
– Как вы думаете, за последние годы поменялось отношение к людям с инвалидностью?
– Да. Стали относиться более серьезно, понимать, что они полезны для общества. Не гиря, которую нужно тянуть. Отношение к инвалидам должно меняться в зависимости от самих инвалидов. Среди людей с инвалидностью много умов, иногда они не могут физически что-то делать, но могут принести много пользы своим интеллектом. Знаю про людей со СМА, среди нас – психологи, дизайнеры, переводчики и архитекторы.
– Работу найти трудно?
– Работодатели все еще неохотно берут сотрудников с инвалидностью – нужно вложить время и силы на обучение. Но если все организовать грамотно, найти правильный подход, потом это будет очень хороший работник. Например, люди с умственной отсталостью могут принести большую пользу, но нужно на начальном этапе трудоустройства все сделать правильно, сопровождать, чтобы человек закрепил какую-то последовательность функций. У многих работодателей такого терпения, увы, нет. Знаю, что в Москве существует эта система сопровождения, и она дает хорошие результаты.
– Как с доступностью среды в Карелии?
– В Петрозаводске сложно. Даже если рассматривать центр города, с одной стороны спустишься, спуск есть – а на противоположной стороне подъема нет. Музыкальный театр недоступный – пандус есть, а дальше что? Лестницы. Меня поднимают туда на руках. В городе какая-то «полудоступность»: есть начинания, но до конца дело не доведено. В районах Карелии вообще беда.
Но у нас доступная Национальная библиотека. Я первый раз попала в обновленную библиотеку, когда там проходило закрытие «Абилимпикса» 2018 года, где я выиграла первое место в компетенции «Психология». Там здорово.
С жилым фондом в плане доступности тоже проблема. Да, есть пандусы, где живут люди с инвалидностью, но это они сами и выколачивают. У меня пандус стоит – я его сама органиазовала. В свое время Министерство здравоохранения отказало мне в доступности, потому что архитектурные возможности не позволяли установить что-либо. А мне что делать? У меня коляска 100 кг весит – ее не натаскаешься. Сама все заказывала, знакомые помогали. Либо ты добиваешься со скандалом, либо находишь выходы и делаешь сам.
Письмо папе и самостоятельная жизнь
– Родители, наверное, вами очень гордятся?
– Родители всегда мною гордились. Когда я переезжала в свою квартиру, папа очень переживал. Мама легче отпустила, а папа беспокоился, что он теперь будет не нужен. Тогда мне пришлось донести до него в письменном виде, почему я хочу жить одна. Диалога у нас с ним на тот момент не получилось. Я объясняла: «Ты будешь еще более нужный! Будешь помогать адаптироваться на расстоянии от тебя». Им нужно было свыкнуться с мыслью, что рано или поздно мне придется жить одной. Я ведь до 101 года собираюсь жить! Все эти годы меня не зря учили, вкладывали в меня силы, время и средства. Если в меня все это вложили – значит, я должна кому-то отдать. Это баланс, всем понятный закон – чем больше берешь, тем больше должен отдать. Отдавать, живя с ними, я не могла. Теперь мы ходим друг к другу в гости. Мама всегда на подхвате. У меня одна помощница, и ей тоже нужно отдыхать.
Анна разработала проект «Открой мне, мама, дверь». Его цель – помочь родителям людей с инвалидностью принять взросление детей и отпустить в самостоятельную жизнь, помогая в ней адаптироваться.
– Я прошла через это сама и понимаю, что у нас гиперопека цветет буйным цветом в семьях, где воспитываются дети с инвалидностью. Как родителям, так и детям нужно разрывать эту связь, чтобы отношения не ухудшались. Родители устают, взваливая на себя ответственность за ребенка, хотя их дети в принципе могут быть самостоятельными. Родители считают, что это их крест, и они должны его нести. Возникает вопрос: «Зачем?» Говорят: «Должны». Кому? Непонятно. Поэтому мы создали такую программу, она и сейчас работает.
Мечтала полетать – и полетела!
– Вы создали проект «Небо без барьеров» и летали на дельтаплане…
– У меня была мечта полетать на дельтаплане. Я не боюсь высоты, но боюсь летать на самолете. Подумала, что смогу преодолеть этот страх, если полечу на дельтаплане. Первый полет не получился: привязывали к летательному аппарату, а у меня голова не держится. Они оборудование на меня надели, наушники и шлем – для меня это неподъемно. В небо поднялись, голова в сторону пошла вместе с этим шлемом, и мы остановили всё.
Но я не сдалась и сразу же придумала, что мне нужна вещь, которая фиксирует шею при травмах. Мой дядя тогда смеялся: «Анюту не угомонить». Приехали на другой день снова. Все получилось. Я полетала. Спустилась на землю и сказала: «Я поняла! Кроме меня, должна полететь еще группа инвалидов!» и написала проект «Небо без барьеров». Сначала мне говорили, что не разрешат: это связано с человеческим фактором – огромная ответственность, если инвалиды будут с неба падать. Я тогда посмеялась, сказала: «А почему инвалиды должны начать с неба падать?». В итоге меня поддержали. Я набрала 15 человек, 9 из них были с инвалидностью первой группы. Про мой проект даже сняли фильм.
– Откуда у вас столько вдохновения и сил на проекты, конкурсы?
– От людей и от жизни. Я вообще люблю жить, это же интересно. Мои правила жизни – во всем находить положительное и полезное. Любую ситуацию важно рассматривать не со стороны краха, а со стороны пользы: что хорошего мне принесла та или иная ситуация. Очень помогает во всем видеть не только то, что хорошее, а еще и пользу, нужность происходящего. Искать ответ на вопрос: зачем мне это было дано? Эта черта у меня была всегда, сколько себя помню – всегда нужно было понять, зачем, и извлечь для себя пользу, чтобы в дальнейшем мне было легче.
Фото из личного архива Анны Яблоковой
