Скоро мы будем отмечать День защиты детей. Публикация студентки ПетрГУ о том, как родители защищают своих особых детей и чем мы можем им помочь.
Узнав, что у сына аутизм, Наталья Никулина, получила от врача только один совет: «Загуглите». Из дома деток с таким диагнозом родители на улицу не выводили, стеснялись. Но только не Наталья. Она доказала и продолжает доказывать, что детки с аутизмом имеют право на полноценную жизнь.
«Сказали, что у меня сын с особенностями…»
Наталья Никулина — создатель творческой студии для детей-аутистов, но в первую очередь мама. Услышав мой вопрос, Наталья отвела взгляд в сторону, и, проглотив ком в горле, поведала свою историю:
— Я даже сначала не испугалась, когда сказали, что у меня сын с особенностями. Я испугалась тогда, когда поняла, что никто не расскажет, что с этим делать и как быть. В этот момент у большинства родителей, и у меня в том числе, начинается депрессия, потому что ты сам не понимаешь, как же из этой ситуации выплывать. Сыграла роль прежняя общественная активность, потому что я всё же начала общаться с мамами детей-аутистов, хотя сначала этого делать не хотела. Действительно не хотела думать, что у меня ребёнок вот такой. Это было сложно признать.
Энциклопедия Кольера выдаёт следующее определение: «Ранний детский аутизм — тяжёлая аномалия психического развития ребёнка: нарушение контакта с окружающими, эмоциональная холодность, стереотипность деятельности».
Впервые признаки аутизма описаны американским психиатром Л. Каннером в 1943 году. Прошло меньше 100 лет после выявления этого отклонения. Это именно отклонение, а не болезнь, потому что болезнь заканчивается, а с аутизмом живут всю жизнь.
«Я к нему обращаюсь, а он не реагирует!»
— Самая главная особенность аутизима, наверное, в том, что ребёнок не понимает социальных норм, — говорит Наталья Никулина. — Это не значит, что он никогда их не поймет. У обычных людей это само по себе возникает, а этим детям надо всё рассказывать, им всегда надо понять, почему мы себя ведём именно так. Например, почему мы здороваемся? Обычный ребёнок смотрит: «Ой, все поздоровались. Здрасьте». Он повторяет за мамой, понимает, что ему улыбнулись, произошел социальный контакт, он здоровается. А вот ребенка с аутизмом этому надо учить.
Хороший пример — фильм «Приключения Электроника». Электроник умный, но он не понимает, почему надо забивать шайбу не в ближние ворота, а в дальние, ему всё приходится объяснять. Дети с аутизмом ведут себя так же, требуют к себе такого же отношения.
Детям просто тяжело
Часто взрослые люди с аутизмом рассказывают, что когда рядом стоят два человека, то создается ощущение, будто он едет в набитом троллейбусе. Или представьте, что вы в комнате 2 х 2 м, в которой находятся человек 20. Ну как бы мы себя чувствовали? Некомфортно, мягко говоря.
— У детей с аутизмом очень часто возникают сенсорные нарушения, — поясняет Наталья Никулина. — Что это означает? Вот мы сейчас с тобой тихо говорим, а некоторым детям с аутизмом может показаться, что мы тяжёлый рок играем, а им же по ушам бьёт. Поэтому они нередко закрывают уши. А есть наоборот те, которые с любовью по барабанам стучат, им надо насытиться ещё большим звуком. То же самое со светом: кто-то всегда глаза закрывает, а кто-то на солнце с открытыми глазами смотрит. Кто-то боится телесного контакта, а кому-то надо прижаться. И ученые до сих пор не выяснили, почему у детей такие феномены возникают. Детям просто тяжело.
«Мне что, табличку ему повесить «У меня аутизм»?»
— Стёпка становится старше, и мы всё чаще слышим разговоры о невоспитанности наших детей, хотя мы стараемся не мешать окружающим, но вот не всегда получается у ребёнка, — продолжает Наталья Никулина. — Если я всё же кому-то говорю, что у меня ребёнок с инвалидностью, мне отвечают: «Ну, мы ж не знали!» У меня тогда возникает вопрос: мне что, табличку ему повесить, на лоб написать «Я с аутизмом»? Уже некоторые родители в Питере футболку на ребёнка надевают с надписью «У меня аутизм». Потом всё это долго обсуждается: унижаем мы тем самым ребёнка или нет. Но я в принципе понимаю, что родители иногда доведены до отчаяния, потому что им уже надоело отвечать на вопросы, почему их ребёнок так себя ведет.
Так чем же они особенные?
Ребёнок с аутизмом — не безнадежный ребёнок. Это не значит, что он не заговорит или никогда не сложит два плюс два. Это значит, что на данном этапе у него возникают проблемы с коммуникацией. Значит, что ему просто надо учиться общаться с людьми.
— Я, например, до сих пор не понимаю, как у меня ребёнок может выучить за два дня счёт на финском до тысячи совершенно спокойно, — рассказывает Наталья Никулина. — У меня даже старший сын сказал: «Стёпа, ты круче, чем китайцы! Те за два года не могут в Финляндии выучить этот счёт, а ты за два дня». Но между тем, он не может спокойно подойти и спросить: «Как вас зовут?». Для него это большая трудность.
Примерно до полутора лет ребёнок с аутизмом развивается, как и любой его сверстник, а потом резко перестаёт улыбаться в ответ маме, не смотрит в глаза сестре, зацикливается на одном предмете. Главное для ребёнка — равномерное развитие, а у детей с аутизмом оно отсутствует. Ребёнок в семь лет может прекрасно петь Depeche Mode, но не сможет сходить в магазин и купить хлеб. Когда-нибудь у него получится совершить это действие, но для этого надо усердно заниматься.
— Ну, в конце концов, да, жизнь она такая, — говорит Наталья Никулина. — Или мы что, должны все строем ходить, должны все любить математику? Оказывается, умение быть в обществе, учиться, намного важнее, чем знать цифры и буквы. Для трехлетнего ребёнка важнее говорить «привет», общаться с друзьями.
Принять особого ребёнка
Когда вы учите иностранный язык, где легче даётся его изучение: дома или в стране, где говорят на этом самом языке? Так происходит и с детьми-аутистами. Если не разрешать гулять с ними на детской площадке, не пускать в школы, то они и не научатся общаться, у них не будет стимула начать разговор, начать взаимодействовать с другими людьми, принимать их помощь.
— Особые дети ходят в особые группы, играют в особые игры, вот у них всегда всё такое особое, — говорит Наталья Никулина. — Сейчас Стёпа пошел в первый класс. Я очень рада тому, какие условия пытаются создать учителя. Самое главное в этой ситуации — принятие ребёнка. Наверное, это и будет двигать педагогом. Но если он настроен так: «Ребёнок на меня не смотрит, когда я столько времени потратил на карточку, поэтому не буду ничего делать», то ничего и не получится. В этом плане дети с аутизмом очень честные. Они никогда не будут делать то, что им не нравится. Они никогда не будут что-то делать ради педагога потому, что им стыдно или неудобно.
Почему рождаются такие дети?
Известно, что причины аутизма связаны с генами, но что, как, когда и где влияет на это, до сих пор неясно.
Наталья Никулина рассказывает:
— Однажды мамочка обронила фразу: «Казалось бы, здоровые родители». То есть я поняла, что она живёт всю жизнь с ощущением, что такой ребёнок мог родиться только в неблагополучной семье. Сейчас многие звёзды публично признают, что у них в семье есть такой человек, и это позволяет понять, что это не ты такой, просто так случилось. Кто-то заболел одним, кто-то другим.
Люди с аутизмом, так же, как и мы с вами, играют свадьбы, женятся и рожают детей.
Почему же их называют детьми дождя?
Здесь нет никакой легенды или мифа. В 1988 году вышел американский фильм «Человек дождя» с Дастином Хофманом, в котором создан немного неправильный образ человека с аутизмом. Но это был первый шаг, потому что о таких людях стали говорить.
Таких людей много?
Нет полноценной статистики по России, в том числе по причине того, что часто человеку поставили другой диагноз. Но если верить данным Всероссийской организации здравоохранения, у каждого 68-го ребёнка в нашей стране стоит этот диагноз.
Я могу что-то сделать?
Самое важное, что может сделать человек — не смотреть косым взглядом, если в общественном месте ребёнок долго кричит, ведь он едет не один, а с родителями, они знают, что делать. Можно не запрещать своей младшей сестре поиграть с особенным ребёнком. Дети — не взрослые. Им безразличен социальный статус или наличие известных знакомых. Играя между собой, они не понимают, чем же они отличаются друг от друга. Ведь нам с самого раннего детства мама с папой говорили, что каждый из нас особенный. Значит, к каждому нужно просто найти свой подход.
Фото Варвары Самаркиной
